dhprx.com

Thalassemia, yang merupakan penyakit darah turunan, dikenal sebagai anemia Mediterania di kalangan masyarakat karena prevalensinya di Wilayah Mediterania. Selain itu, talasemia, yang umum terjadi pada orang asal Arab dan imigran Balkan, terlihat sekitar 2 persen di negara kita. Saat ini, berkat pemeriksaan pranikah, bayi yang mungkin lahir sakit dapat ditentukan sebelumnya dan tindakan pencegahan yang diperlukan dapat dilakukan. Namun, masih ada kabar angin tentang talasemia di masyarakat. Uz. Dari Departemen Hematologi Rumah Sakit Memorial Şişli. Dr. Şebnem İzmir Güner memberikan informasi penting tentang kesalahan terkenal tentang thalassemia sebelum “8 Mei Hari Thalassaemia Sedunia”.

Sangat mungkin untuk pulih sepenuhnya dengan transplantasi sumsum tulang

Untuk mengenali penyakit talasemia, perhatian harus diberikan pada perbedaan antara penyakit dan karier. Mereka yang menderita talasemia disebut talasemia mayor dan hanya mereka yang menderita talasemia minor. Beberapa penderita thalassemia mayor meninggal saat melahirkan. Korban harus menerima suplemen darah seumur hidup atau menjalani transplantasi sumsum tulang untuk pulih sepenuhnya. Pasien besar dapat sembuh total dari penyakit ini dengan transplantasi sumsum tulang. Pasien karier minor dapat melanjutkan hidup mereka tanpa suplemen darah dan tanpa perlu transplantasi sumsum tulang. Satu-satunya masalah yang dihadapi karier sepanjang hidup mereka adalah bahwa mereka lebih cepat lelah daripada orang sehat akibat anemia. Selain itu, pasien ini diperingatkan untuk tidak memiliki bayi dengan cara normal jika orang yang akan mereka nikahi juga merupakan pembawa. Ada resiko penyakit pada bayi yang akan lahir. Untuk alasan ini, pada pasangan di mana ibu dan calon ayah menjadi karier, hanya fertilisasi in vitro yang dapat dicapai.

Jika kedua pasangan merupakan karier, maka dimungkinkan untuk memiliki anak hanya dengan metode fertilisasi in vitro.

Dalam tes pranikah, jika kedua pasangan memiliki thalassemia minor yaitu karier, pasangan ini boleh menikah, namun mereka diperingatkan untuk mendapatkan konseling genetik dan menggunakan metode bayi tabung untuk melahirkan. Anak-anak yang lahir dari pasangan ini; mereka akan sehat, menjadi pembawa atau menderita talasemia. Oleh karena itu, risiko ini tidak diambil secara legal dan tidak diperbolehkan melahirkan normal. Pada pasangan yang hanya salah satu dari ibu atau bapaknya yang menjadi carrier, maka bayinya lahir sebagai carrier atau benar-benar sehat; dalam hal ini, pasangan tersebut tidak perlu menjalani IVF dan konseling genetik. Tidak ada kemungkinan genetik bayi untuk dilahirkan dengan thalassemia mayor.

Pasien besar yang tidak dapat menjalani transplantasi sumsum tulang tetap menjalani tindak lanjut hematologis seumur hidup.

Dulu, jika tes talasemia yang diterapkan pada pasangan sebelum menikah tidak diwajibkan secara hukum, anak yang sakit bisa lahir dari dua orang tua pengganti. Bayi-bayi ini meninggal saat lahir atau melanjutkan hidup mereka dengan mengonsumsi suplemen darah. Pada pasien ini, ketika tidak ada kemungkinan transplantasi sumsum tulang, waktu habis, dan donor yang sesuai tidak tersedia, suplemen darah seumur hidup dilakukan 1-2 kali seminggu. Oleh karena itu, pasien yang tidak dapat menjalani transplantasi sumsum tulang harus ditindaklanjuti secara teratur. Karena tubuh mereka tidak dapat menghasilkan cukup darah dan suplemen darah yang sering menyebabkan penumpukan zat besi di organ penting seperti jantung dan hati pada pasien. Oleh karena itu, pasien ini diberi obat kelasi besi yang menghilangkan kelebihan zat besi dari tubuh.

Anemia meningkat jika 'anemia defisiensi besi' menyertai talasemia

Pasien dengan talasemia mayor atau karier minor mungkin mengalami anemia defisiensi besi serta talasemia. Menambahkan anemia defisiensi besi di samping talasemia menyebabkan peningkatan anemia lebih lanjut. Sementara pasien karier minor dapat menyeimbangkan anemia dengan memperhatikan rekomendasi nutrisinya, laju suplementasi darah yang diberikan kepada pasien talasemia mayor meningkat.

10 mitos tentang thalasemia

1. Salah: Saya adalah pembawa talasemia dan mungkin menderita leukemia di masa depan.

• Baik:Itu tidak berubah menjadi kanker atau penyakit lain, termasuk talasemia, leukemia.

2. Salah: Kehidupan pembawa talasemia dihabiskan di rumah sakit.

• Baik: Operator pergi untuk pemeriksaan 1-2 kali setahun. Pembawa talasemia tidak harus mengubah hidup mereka sesuai dengan penyakit yang dideritanya. Mereka dapat melanjutkan kehidupan normal mereka. Namun, penderita thalasemia mayor dapat sembuh dari penyakit ini hanya dengan transplantasi sumsum tulang. Pasien yang tidak dapat menjalani transplantasi sumsum tulang tetap menjalani tindak lanjut hematologis dengan mengonsumsi suplemen darah seumur hidup.

3. Salah: Saya pembawa thalassemia. Bahkan jika saya menikah dengan seseorang yang tidak memiliki penyakit ini, saya tidak dapat memiliki anak.

• Baik: Ketika pembawa menikah dengan orang yang sehat, anak yang lahir akan benar-benar sehat atau sebagai pembawa. Untuk itu, pasangan ini bisa memiliki anak dengan cara normal tanpa perlu melakukan fertilisasi in vitro. Ketika hanya dua pasangan pembawa yang menikah, anak tersebut bisa lahir sakit. Oleh karena itu, pasangan tersebut harus mendapatkan penyuluhan genetik dan memiliki anak dengan metode bayi tabung.

4. Salah: Saya seorang pembawa penyakit thalassemia, saya harus menjaga makanan saya seumur hidup.

• Baik: Carrier harus memperhatikan aturan diet agar anemia defisiensi besi tidak menambah penyakit mereka. Pada pasien mayor, suplementasi darah adalah wajib dan perhatian pada nutrisi tidak meredakan anemia.

5. Salah: Dua pembawa tidak bisa menikah, dan bahkan jika mereka menikah, mereka tidak akan pernah bisa memiliki anak.

• Baik: Dua pasangan pembawa bisa menikah dan memiliki anak melalui fertilisasi in vitro.

6. Salah:Dengan memperhatikan pola makan saya, saya bisa terbebas dari penyakit thalassemia.

• Baik: Pembawa penyakit thalassemia mayor atau thalassemia dapat memastikan bahwa anemia defisiensi besi tidak menambah penyakit dengan memperhatikan pola makannya. Selain itu, tidak mungkin sembuh dengan memperhatikan nutrisi pada kedua jenis thalasemia tersebut.

7. Salah: Saya menderita thalassemia, saya mendapat transplantasi sumsum tulang dan sembuh. Tapi penyakit saya mungkin kambuh lagi di masa depan.

• Baik: Pasien utama dengan thalassemia yang sembuh dengan transplantasi sumsum tulang tidak akan mendapatkan thalassemia lagi.

8. Salah: Thalassemia akan membatasi seluruh hidup saya, saya akan kehilangan banyak hal. Saya tidak akan bisa memilih pekerjaan yang saya inginkan.

• Baik: Pasien dengan thalassemia mayor tidak harus membatasi apa pun dalam hidup mereka kecuali jika mereka menjalani transplantasi sumsum tulang dan pulih, dan pembawa thalassemia tidak mengalami anemia defisiensi besi dengan tindak lanjut yang teratur. Mereka dapat melakukan olah raga selain olah raga kompetitif yang membutuhkan tenaga tinggi dan dapat memilih semua profesi yang tidak membutuhkan usaha tinggi.

9. Salah: Saya menderita thalassemia mayor, saya sembuh dengan transplantasi sumsum tulang. Namun, jika saya mengonsumsi makanan dan minuman yang diketahui menyebabkan anemia, seperti teh, penyakit saya akan kambuh.

• Baik: Dengan makanan dan minuman, penyakit thalasemia tidak kambuh atau berkembang. Demikian juga, ini bukanlah penyakit yang bisa disembuhkan dengan makanan dan minuman.

10. Salah: Penyakit Thalassemia memang menular.

• Baik: Tidak ada jenis talasemia yang menular.